Par Marie Julie Paradis
Moins de 20 cas connus dans le monde ont été diagnostiqués porteurs de l’anticorps anti-GABA(a). Mère de trois enfants, Valérie Langlois s’est réveillée après six semaines de coma et a dû réapprendre à marcher, à parler, à manger et à écrire. Également autrice à succès, elle ne se rappelle de rien. Voici une entrevue avec une femme qui a décidé d’écrire son histoire romancée.
Valérie, quel a été l’impact de votre maladie sur les membres de votre famille?
Lorsqu’une maladie soudaine ou un accident touche une famille de façon aussi abrupte, il est certain que ça provoque une désorganisation du milieu de vie. La routine est bousculée, il manque un membre de la famille, on vit dans l’incertitude. Mes enfants ont été témoins dès le début de symptômes d’épilepsie, puis j’ai été hospitalisée. Lorsqu’ils m’ont revue, quelques semaines plus tard, j’étais branchée à des tubes et à des machines. Les réactions ont été différentes en raison de l’âge et de la maturité de chacun de mes enfants. L’approche a dû être adaptée pour chacun d’eux. Comme j’ai été hospitalisée durant 8 mois dans un hôpital à 45 minutes de la maison, mon absence a eu des répercussions également.
Comment la solidarité de votre famille a-t-elle été source de guérison?
Je ne m’en serais jamais sortie sans ma famille et mes amis pour m’accompagner, car la solitude est une maladie en soi. Dans un système médical qui va vite, seuls mes proches pouvaient se permettre de prendre le temps d’essayer de comprendre ma confusion et les mots qui se bousculaient dans mon cerveau.
« Écris, parce que des neurones, c’est comme des muscles, ça se travaille. » Votre médecin vous a donné ce conseil. Avec vos trois derniers livres, on peut dire que vous l’avez écouté?
À la suite de mon encéphalite, mes médecins m’ont donné ce conseil, soit de trouver une activité cérébrale pour développer mes neurones. La plupart me disaient de recommencer à écrire, puisque j’étais déjà autrice avant d’être malade. Même si je doutais de ma capacité à écrire de nouveau, je savais que je devais le faire, car je n’arrivais plus à me définir. Je n’étais plus une mère, une employée, une propriétaire, une écrivaine, je n’étais plus que la femme qui avait une maladie rare. Alors j’ai décidé de me redéfinir et de reprendre la plume. Effectivement, j’ai vu mon temps de concentration doubler. Je me suis rendu compte que je n’avais pas perdu mon talent. Je pense que toute activité de stimulation cérébrale telle que la lecture, les mots croisés ou les jeux de société est bénéfique pour le cerveau, peu importe l’âge.
On peut se procurer le livre de Valérie Langlois aux Éditions Libre Expression
www.editions-libreexpression.com/valerie-langlois/auteur/lang1085